În România anului 2026, pacienții diagnosticați cu angioedem dobândit prin deficienta de C1-inhibitor esterază se confruntă cu riscul de sufocare în doar 20 de minute, din cauza edemului laringian, un efect sever al bolii. Deși există tratamente eficiente, accesul la acestea este aproape imposibil, din cauza absenței unei legislații clare privind utilizarea „off-label” a medicamentelor în astfel de situații.
La nivel național, sunt înregistrate 13 cazuri confirmate în cadrul Centrului de Expertiză în angioedem ereditar din Târgu Mureș, pacienți care se confruntă cu această problemă gravă și pentru care tratamentul de urgență este vital.
Cazuri dramatice și impactul lipsurilor sistemice
Medic primar alergolog și expert în managementul angioedemului, dr. Noemi Bara a prezentat un exemplu cutremurător: o pacientă care a suferit un atac laringian sever ce a impus realizarea unei traheotomii la Spitalul Militar Central din București. Această intervenție chirurgicală de urgență a salvat-o, însă efectele au fost devastatoare, pacienta rămânând temporar fără posibilitatea de a vorbi și dependenta de sprijinul familiei pentru îngrijire.
Un alt caz emblematic este cel al Adrianei Harja, care a luptat ani de zile pentru recunoașterea diagnosticului corect. În ciuda simptomelor evidente, diagnosticul a fost întârziat, iar boala rară a fost inițial ignorată de medici. După testări proprii, diagnosticarea definitivă a confirmat angioedemul dobândit, asociat ulterior cu un limfom non-Hodgkin.
Deficiențele sistemului medical și tratamentul inaccesibil
Adriana a descris cu disperare experiența de la Spitalul Universitar de Urgență București, singura instituție din Capitală dotată cu tratamentul specific pentru crizele de angioedem. În timpul unei crize laringiene, ea a fost nevoită să convingă personalul medical să confirme diagnosticul, întrucât era aproape incapabilă să comunice. În plus, spitalul avea în stoc doar două doze din medicamentul vital, invocând prețul ridicat al acestuia.
Aceste situații evidențiază o problemă profundă legată de lipsa reglementărilor legale ce permit utilizarea medicamentelor „off-label” în urgențe medicale, o carență care pune în pericol viața pacienților din România. Potrivit specialiștilor, statul ar putea fi tras la răspundere juridic pentru neasigurarea accesului adecvat la tratament.
