În România anului 2026, pacienții diagnosticați cu angioedem dobândit prin deficit de C1-inhibitor esterază se confruntă cu riscul iminent de sufocare, deoarece nu pot accesa tratamentul de urgență necesar, blocat de lacune legislative privind utilizarea „off-label” a medicamentelor. Această afecțiune rară se manifestă prin umflături grave, iar cele laringiene pot bloca rapid căile respiratorii, punând viața în pericol în doar 20 de minute.
În evidențele Centrului de Expertiză în angioedem ereditar din Târgu Mureș sunt înregistrate 13 cazuri de angioedem dobândit, iar accesul limitat la tratament este o provocare majoră pentru pacienți și medicii care îi îngrijesc.
Drama unei paciente și intervenția de urgență
Dr. Noemi Bara, medic primar alergolog și coordonator al Centrului din Târgu Mureș, a împărtășit experiența unei paciente a cărei criză laringiană severă a impus o traheotomie de urgență la Spitalul Militar Central din București. Această intervenție chirurgicală a salvat viața pacientei, însă consecințele pe termen lung sunt grave, aceasta pierzând definitiv capacitatea de a vorbi și necesitând acum îngrijiri speciale pentru a-și duce viața de zi cu zi.
Marturia Adrianei Harja, pacientă diagnosticată târziu
Adriana Harja, pacientă cu angioedem dobândit, a descris dificultățile prin care a trecut în a obține un diagnostic corect, în ciuda simptomelor evidente. Inițial, medicii au exclus posibilitatea bolii din cauza rarității acesteia și a ideii că angioedemul este doar ereditar. Ulterior, după analize și consultări, diagnosticul s-a confirmat, iar boala a fost legată și de un limfom non-Hodgkin.
Adriana s-a adresat Centrului de Expertiză din Târgu Mureș, unde i-a fost confirmat diagnosticul și i s-a recomandat tratamentul de urgență. Cu toate acestea, în momente critice, accesul la medicamentele salvatoare a fost compromis, inclusiv în unitățile medicale din București.
Condițiile insuficiente din unitățile de urgență
În timpul unei crize acute, Adriana a mers la Spitalul Universitar de Urgență București, singura instituție din capitală care ar trebui să dispună de tratamentul de urgență pentru astfel de cazuri. Cu toate acestea, personalul medical a fost reticent și insuficient pregătit, iar spitalul a dispus de un stoc limitat – doar două doze – din cauza costurilor ridicate ale medicamentului, ceea ce a compromis grav șansele de salvare ale pacientei.
Acest caz reflectă o realitate alarmantă: lipsa unei legislații clare și a unei gestionări eficiente a medicamentelor „off-label” compromite viețile unor pacienți diagnosticați cu boli rare, în special cu angioedem. Specialiștii avertizează că autoritățile pot fi trase la răspundere în instanță pentru neasigurarea accesului la tratamente salvatoare.
