În România anului 2026, pacienții diagnosticați cu angioedem dobândit, o boală rară ce provoacă umflături severe, se confruntă cu un risc major de sufocare din cauza imposibilității de a accesa rapid tratamentul salvator. Edemele laringiene pot bloca căile respiratorii în maximum 20 de minute, însă accesul la doza de urgență este îngreunat de lipsa unei legislații clare privind utilizarea medicamentelor „off-label”.
Conform datelor Centrului de Expertiză în angioedem ereditar din Târgu Mureș, în evidență se află 13 pacienți cu această formă de angioedem dobândit. Dr. Noemi Bara, medic primar alergolog și expert în această patologie, a relatat cazul dramatic al unei paciente care a suferit un atac laringian atât de grav încât echipa medicală a fost nevoită să intervină prin traheotomie – o procedură chirurgicală de urgență – la Spitalul Militar Central din București.
„Edemul a fost atât de sever încât doar această intervenție a putut salva viața pacientei, care altfel putea să moară în orice moment”, a subliniat dr. Bara. Din păcate, urmările sunt extrem de severe: pacienta nu își mai poate folosi vocea și depinde de ajutor permanent, fiind nevoită să se mute la rude pentru a primi îngrijire.
Un alt caz semnificativ este cel al Adrianei Harja, care a trecut printr-un drum dificil până la stabilirea diagnosticului corect. În ciuda simptomelor evidente, raritatea bolii a dus la neîncrederea inițială a medicilor. După propriile investigații, Adriana a aflat că suferă de angioedem dobândit prin deficiența de C1 inhibitor esterază, de fapt un semnal al unui limfom non-Hodgkin depistat ulterior.
Diagnosticul a fost confirmat la centrul din Târgu Mureș și într-o clinică din Italia, iar pacienta a primit o recomandare medicală pentru tratamentul de urgență necesar. Cu toate acestea, în timpul unei crize laringiene, când nu putea vorbi și nici înghiți, Adriana a încercat să obțină medicamentul salvator la Spitalul Universitar de Urgență București, singura unitate din Capitală care ar trebui să-l furnizeze.
„Am avut o experiență terifiantă – la urgențe mi s-a spus că există doar două doze disponibile, iar medicamentul este scump”, a povestit Adriana. Ea a întâmpinat dificultăți majore până când medicii au acceptat să îi citească scrisoarea medicală din cauza imposibilității de a vorbi, iar stocul insuficient a pus în pericol în mod direct viața pacientei.
Această situație reflectă o problemă gravă în sistemul de sănătate românesc, în care birocrația legată de utilizarea medicamentelor pentru boli rare poate avea consecințe fatale. Pe fondul lipsei unor reglementări clare și a accesului limitat la tratamente de urgență, pacienții cu angioedem dobândit sunt expuși unui pericol iminent, iar Statul român riscă să fie chemat în judecată pentru aceste neglijențe.
